Lekarze odebrali im nadzieję na wyleczenie córki, zostało jednak najważniejsze - wiara.

Kornelia to na pozór zdrowa i wesoła dziewczynka. Przez sześć godzin na dobę. Resztę czasu spędza podłączona do specjalnej pompy, która ją żywi i utrzymuje przy życiu. Tyle że jest to utrzymanie wyjątkowo kosztowne. I choć rodzicom dziewczynki nie brak sił i determinacji, z pieniędzmi jest coraz gorzej.

27 marca Kornelia obchodziła swoje urodziny. Minęły trzy lata, odkąd dziewczynka z płaczem przyszła na świat. Z płaczem, który właściwie nawet na chwilę nie ustawał. – Cierpiała na straszne bóle brzucha, nie mogła się wypróżniać, więc zaczęliśmy podejrzewać, że z córką dzieje się coś złego – wspomina Agnieszka Stokowska. Rzeczywiście, działo się. Niestety, przypadek Kornelii przerósł i umiejętności, i zawodową intuicję lekarzy, z którymi miała do czynienia.

Spóźniona diagnoza

Przez siedem miesięcy gastrolodzy faszerowali małą „dorosłymi” dawkami środków na przeczyszczenie, ordynowali lewatywy i pocieszali: może przejdzie. Nie przeszło. Mało tego, blisko rok małą legionowiankę leczono na padaczkę! Dopiero płukanie jelit i późniejsza biopsja wykryły nieunerwione jelito. Diagnoza – spotykana co 6–7 tysięcy urodzeń choroba Hirschsprunga. Niedługo później dziewczynka przeszła siedmiogodzinną operację, w trakcie której chore jelito usunięto. – Miało być wszystko w porządku, ale nastąpiły powikłania. Córka przeszła kolejną operację (łącznie było ich już siedem – red.), w czasie której z jelita wyłoniona została znajdująca się na brzuszku przetoka umożliwiająca dziecku wypróżnianie się do przymocowanego tam woreczka – mówi pani Agnieszka. Jakby tego było mało, do pooperacyjnych komplikacji doszło jeszcze zakażenie. Sprawiło ono, że organizm Kornelki zwalczał praktycznie wszystkie podawane jej leki. Nierozpoznana w porę choroba zniszczyła jelita i sprawiła, że dziewczynka – co w przypadku choroby Hirschsprunga nie jest normą – musiała zacząć być odżywiana pozajelitowo. „Odżywiana” zresztą także lekami. Dziecko ma anemię i np. niezbędne mu żelazo przyjmuje tylko w formie bolesnych zastrzyków. Koszmar.

Pompa życia

Bodaj większą część swej trudnej egzystencji Kornelia spędziła w szpitalach. To inne, domowe życie stało się możliwe dzięki specjalnej pompie żywieniowej (aby ją obsługiwać, pani Agnieszka przeszła 3-miesięczne szkolenie), do której na początku była podłączona najpierw 22, a obecnie 18 godzin na dobę. Przez wąski, okołodwumetrowy przewód sączy się do organizmu sprowadzone do postaci płynu pożywienie. Tylko to, co niezbędne, bez smaku i zapachu. – Boli mnie serce, kiedy idę ulicą i widzę jedzące coś dziecko. Ja Kornelce nie mogę kupić nawet lizaka. Wiem też, że nie ma ona szans na przedszkole, kolegów, czyli normalne dzieciństwo – mówi pani Agnieszka. Widać w jej oczach łzy.

Instynktu nie da się jednak oszukać. Kornelka wkładała do ust wszystko, co jej wpadło w ręce: jadła papier, kremy, własne włosy. Nie pomagało to, że aby nie drażnić córki, reszta rodziny spożywała posiłki w… łazience. Z biegiem czasu mała nauczyła się, że może jeść tylko jakieś chrupki czy niewielkie ilości płynów. A i to głównie w celu polepszenia kondycji jej nadwerężonej ciągłym przyjmowaniem przetworzonego chemicznie jedzenia wątroby. I tylko pogodzona ze swym losem córeczka pyta czasem rodziców, dlaczego ona musi nosić na brzuszku woreczek, a inne dzieci nie?

Rodzina silna wiarą

Choroba Hirschsprunga, zwłaszcza w tak skomplikowanej postaci jak u Kornelii, jest nieuleczalna. Lekarze nie pozostawili rodzicom złudzeń. Ale żyć dalej trzeba. W obdrapanym budynku komunalnym przy Kwiatowej mieszkają jeszcze jej mama, tata Paweł i 10-letnia siostra Natalia. Czysty, niemal sterylny lokal stanowi nie tylko dowód zamiłowania do porządku, ale i konieczność. W sytuacji chorej dziewczynki każda, nawet najmniejsza infekcja kończy się wizytą w szpitalu. Gdy część narządów jest niemal na zewnątrz ciała, żartów nie ma.

Kornelka nie jest już właściwie leczona. W końcu nie pomogły jej nawet testowane na niej nowe, pionierskie jeszcze leki. (– Zrobiłby pan to samo – odpowiada na moje pytające spojrzenie matka. Ma rację.) Cała terapia skupia się głównie na zapewnieniu dziewczynce w miarę komfortowej egzystencji. Większość codziennych obowiązków domowych spadła na jej matkę. Musiała ona – rekompensatą za to jest niespełna 600 zł zasiłków – zrezygnować z pracy zawodowej. Jej partner pozwolić sobie na to już nie mógł. – W mojej firmie znają sytuację i kiedy trzeba, mogę wyjść z pracy i jechać z córką do szpitala. Odbija się to jednak na mojej pensji – mówi pan Paweł.

Złotówki na wagę złota

Miesięczny koszt terapii Kornelki to 9 tys. zł. Większość tej kwoty jest refundowana przez NFZ. Większość, gdyż co najmniej 1 tys. zł wysupłać muszą jej rodzice. I to nie licząc wydatków związanych z wyjazdami do lekarzy czy kupnem strzykawek i opatrunków. Kornelka zużywa ich całe mnóstwo. Akcesoria medyczne do tego stopnia wpłynęły na jej postrzeganie świata, iż pytana o to, kim chciałaby być w przyszłości, odpowiada: lekarzem. I chyba nie kłamie. Podczas, kiedy w jej pokoju siedzą grzecznie pluszowe misie, ona robi swojej siostrze zastrzyk. Taki na niby.

Trochę przypadkiem, a trochę dzięki legionowskiemu OPS o sytuacji Kornelki i jej rodziny dowiedziała się Maria Brzózek, wolontariuszka Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej. Dzięki niej 19 kwietnia w  ratuszu odbędzie się specjalny koncert charytatywny, z którego dochód ma wspomóc terapię Kornelki. – Postaramy się również nakłonić ludzi do przekazywania na ten cel jednego procenta swoich podatków. Generalnie chodzi o to, aby pomoc nie była tylko incydentalna, lecz, w miarę możliwości, stała – mówi Maria Brzózek. Kto wie, może się uda. Dobre byłoby to dla legionowian świadectwo, gdyby pokazali małej Kornelii, że tak jak ona do swojej pompy, tak oni przywiązani są do myśli o niesieniu dziewczynce finansowej pomocy. Świadectwo wręcz bezcenne.